Pudimos saber exactamente el día de la
concepción y con un embarazo en perfectas condiciones, pasaron 9 meses hermosos
llenos de expectativas, amor, ilusión y demasiada alegría. Disfrutamos cada
segundo, y el 15 de agosto de 2012 nació Manuela, la niña que tanto deseamos
desde antes de casarnos.
Durante su primer año la bebé se
desenvolvió muy bien, pero empezamos a notar que pasaba el tiempo y no
caminaba, me dijeron que tenía un retraso psicomotor por lo que iniciamos
terapia, pero el 7 de enero del 2014
posterior a lo que creemos era una virosis, la niña con tan sólo 17 meses de
edad colapso y entró en coma, los médicos no sabían que tenía, ¿porque su
corazón estaba en tan malas condiciones? ¿porque sus pulmones no respondían?
era todo tan, pero tan, confuso...
Fue remitida a otra ciudad para
tener mejor atención y los especialistas necesarios, pero ella seguía peor, ya
tenía 9 bombas de medicamentos para que su corazón funcionará, estaba intubada
por medio de un ventilador mecánico, y así muchas más complicaciones que nos
llevaban a la desesperanza.
Era tan crítico el estado de
nuestra hija que los médicos de la UCI dónde se encontraba la niña nos dijeron
que lo mejor era desconectarla, pero decidimos que no. Le entregamos todo a
Dios y decidimos esperar. Era un momento desgarrador, había un dolor
indescriptible, sabíamos que en cualquier momento su corazón podía dejar de
latir y él sólo pensarlo se nos desgarraba el alma.
Pensar en perder a nuestra
pequeña era algo que nos llenaba de un profundo dolor, sabíamos que si eso
pasaba iría a la presencia del Señor, eso no nos cabía la menor duda, pero el pensar
vivir sin ella era algo que no podemos describir, pasaron 7 largos meses en
UCI, durante ese tiempo le diagnosticaron una enfermedad huérfana llamada
síndrome de Pompe.
El diagnóstico no era nada
alentador, pues es una enfermedad demasiado rara y desconocida en nuestro país,
pero aún así, levantamos nuestros ojos al cielo y clamamos a Dios para que nos
diera la fortaleza y poder vivir con todo esto que se nos venía encima.
¡Ya han pasado 7 años! y acá
estamos contando cada día con la misericordia de Dios. Manuela es físicamente
una niña discapacitada no puede caminar, tiene traqueostomía para poder
respirar mejor, tiene gastrostomía, y aunque la enfermedad le afecta la parte
muscular, cognitivamente ella es perfecta, estudia en el colegio, es una niña muy
inteligente y sensible, es tan, pero tan especial que no me imagino esto 7 años
sin ella, vivimos un día a la vez, hemos aprendido muchísimas cosas con esta
prueba, hemos entendido que nuestros planes son mucho más bajos e ilimitados
que los de nuestro buen Dios, que ni una hoja de un árbol se cae si no es Su
voluntad, que cada prueba inesperada que vivimos nos conduce a depender y
conocer más a Dios, que no podemos hacer nada sin él y que la prueba nos lleva
a anhelar cada día su presencia. ! ¡Bendito
Dios! Dios nunca se equivoca.